Tiene una extraña enfermedad y necesita regresar a China
Natalia Quaglio necesita de nuevo una mano. Su papá, Adrián, esta moviendo cielo y tierra para que su hija, de 24 años, pueda regresar al hospital chino donde en junio pasado inició un tratamiento con células madre. La joven padece desde los 11 años ataxia espinocerebelosa, una enfermedad hereditaria que causó la muerte de su madre, su abuela y un bisabuelo. Necesita juntar nuevamente entre 150 y 160 mil pesos para pagar su traslado y el de Adrián hacia la ciudad de Shijiazhuang.
Para eso hay una cuenta solidaria abierta en el Banco Nación con el número 1.752.381.221, sucursal 1.265, a nombre de Natalia Soledad Quaglio.
Adrián habla mucho y en sus palabras sólo refleja agradecimiento. "Si uno contara las cosas insólitas que nos pasaron en esta historia, escribiríamos un libro. Un día de calor a las 2 de la tarde apareció en mi casa una señora mayor. Me traía 50 pesos. Pero su objetivo era conocer a la nena. Eso me marcó. Después se acercó gente que ha tenido familiares con serios problemas de salud y me dijo que quería colaborar", explica y se emociona por enésima vez.
También destaca lo ocurrido con las escuelas, "donde los chicos de toda la ciudad colaboraron juntando tapitas de botellas, diarios y cartones. Todo sumó. Y un día llegó un baulcito de madera de un colegio donde los chicos le escribieron cartas a Natalia y le hicieron dibujitos. Otro golpe, pero de los lindos", abunda.
Natalia y su papá permanecieron durante 30 días en junio pasado en el Bethune International Peace Hospital y allí la joven recibió un tratamiento de seis inyecciones de células madre cuyo costo fue de 26.300 dólares. La enfermedad que padece Nati es hereditaria y afecta progresivamente el cerebelo y el sistema nervioso central produciendo problemas de equilibrio, coordinación y deglución, entre otros trastornos.
Su padre cuenta que, si bien la enfermedad es degenerativa, se puede mejorar mucho la calidad de vida del paciente. "Hoy Natalia ha experimentado una marcada mejoría en su deglución, se ahoga mucho menos cuando come, está más erguida, presta más atención. Ahora estamos haciendo un tratamiento de estimulación para que pueda volver a hablar", explica.
Adrián agrega que ante cualquier duda, la gente interesada en colaborar puede comunicarse a los teléfonos 423-4901 o 153-188062. También dice que se abrió una cuenta en Facebook (buscando por el nombre de Natalia Quaglio) y allí se pueden obtener más datos del tratamiento que la chica realizó hace unos meses y ver una galería de fotos de su estadía en el hospital.
"Sé que la gente va a entender y confío en que nos ayudará nuevamente. Reconozco que se me abrieron un montón de puertas y voy a seguir golpeándolas. Pero hoy sentimos como nunca que Dios nos estaba tocando la cabeza todos los días. Porque diariamente ves un acto de amor de parte de la gente. Y tanto mi hija como yo no tenemos ni forma ni palabras para agradecer tanta bondad", remata Adrián desde su interminable esperanza.
Fuente:
http://www.lacapital.com.ar/ed_impresa/2012/1/edicion_1159/contenidos/noticia_5230.html
Somos una ONg sin fines de lucro con personería jurídica N° 0399/12 con 8 años de vida y que nació con el objetivo de CREAR CONCIENCIA sobre los DERECHOS de todos, especialmente de las personas con discapacidad... Derecho a la accesibilidad, al transporte adaptado, al trabajo, a la vivienda, a la educación, a una pensión digna... derecho a una ciudad para TODOS!!!
sábado, 7 de enero de 2012
miércoles, 4 de enero de 2012
Ley prepagas: Ley reglamentada en el boletín, ya no hay más pero para las prepagas.
Este jueves (15 de diciembre) fue publicada en el Boletín Oficial la reglamentación de la Ley de Medicina Prepaga. En el texto oficial no estaban contempladas las cooperativas, mutuales, asociaciones civiles, fundaciones y obras sociales sindicales. Pero desde el Poder Ejecutivo entendieron que debían ser incluidas y ahora ellas también deben ser reguladas.
"El artículo 1 de la Ley 26.682 (de Regulación de la Medicina Prepaga) estableció el régimen de regulación de las empresas de medicina prepaga, los planes de adhesión voluntaria y los planes superadores o complementarios por mayores servicios que comercialicen los Agentes del Seguro de Salud (ASS) contemplados en las leyes 23.660 y 23.661, quedando excluidas las cooperativas y mutuales, asociaciones civiles y fundaciones y obras sociales sindicales."
Por ese motivo, el Boletín Oficial de este jueves, en el que se reglamentó la Ley de Regulación de Medicina Prepaga, apareció con una modificación en la que todo el sector del ámbito de la salud que había quedado excluido, o bien, no había sido contemplado a la hora de sancionar la nueva normativa, pueda entrar de esta forma dentro del marco regulatorio.
Desde el Ejecutivo entendieron que "los sujetos allí individualizados (por el artículo 1 de la Ley) —con excepción de las obras sociales regidas por las referidas leyes 23.660 y 23.661— se encuentran excluidos de toda regulación y control en lo atinente a la comercialización de planes de salud, siendo que en muchos casos el objeto total o parcial de su actividad consiste en brindar dichos planes".
Por eso, desde el Gobierno consideraron que "tal circunstancia origina distorsiones en la actividad de la salud y en consecuencia un perjuicio para los usuarios, al existir entidades que no se encuentran obligadas al cumplimiento de las disposiciones de la Ley 26.682".
En este orden, concluyeron que "a fin de armonizar el régimen instaurado por la Ley 26.682, integrando en condiciones de equidad a la totalidad de los sujetos cuya actividad total o parcial resulta de idéntico objeto, se considera necesario el dictado del presente incorporando al artículo 1º de dicha ley a las cooperativas y mutuales, asociaciones civiles y fundaciones".
Por lo demás, se mantuvieron todos los aspectos que contempla el espíritu de la Ley, ya que en los contratos de las empresas no se podrán "incluir períodos de carencia o espera para todas aquellas prestaciones que se encuentran incluidas en el Programa Médico Obligatorio".
A su vez, "las otras modalidades prestacionales y los tiempos previstos en el contrato como período de carencia deben estar suficientemente explicitados en el contrato y aprobados por la Autoridad de Aplicación", al tiempo que "las enfermedades preexistentes solamente pueden establecerse a partir de la declaración jurada del usuario y no pueden ser criterio del rechazo de admisión de los usuarios".
Siguiendo este orden, también se estableció que "la Autoridad de Aplicación autorizará valores diferenciales debidamente justificados para la admisión de usuarios que presenten enfermedades preexistentes, de acuerdo a lo que establezca la reglamentación".
Fue ratificado a su vez un punto de suma importancia: que la edad no puede ser un motivo para rechazar la solicitud de ingreso de una persona.
Fuente: http://discapacidadrosario.blogspot.com/2011/12/ley-prepagas-ley-reglamentada-en-el.html
"El artículo 1 de la Ley 26.682 (de Regulación de la Medicina Prepaga) estableció el régimen de regulación de las empresas de medicina prepaga, los planes de adhesión voluntaria y los planes superadores o complementarios por mayores servicios que comercialicen los Agentes del Seguro de Salud (ASS) contemplados en las leyes 23.660 y 23.661, quedando excluidas las cooperativas y mutuales, asociaciones civiles y fundaciones y obras sociales sindicales."
Por ese motivo, el Boletín Oficial de este jueves, en el que se reglamentó la Ley de Regulación de Medicina Prepaga, apareció con una modificación en la que todo el sector del ámbito de la salud que había quedado excluido, o bien, no había sido contemplado a la hora de sancionar la nueva normativa, pueda entrar de esta forma dentro del marco regulatorio.
Desde el Ejecutivo entendieron que "los sujetos allí individualizados (por el artículo 1 de la Ley) —con excepción de las obras sociales regidas por las referidas leyes 23.660 y 23.661— se encuentran excluidos de toda regulación y control en lo atinente a la comercialización de planes de salud, siendo que en muchos casos el objeto total o parcial de su actividad consiste en brindar dichos planes".
Por eso, desde el Gobierno consideraron que "tal circunstancia origina distorsiones en la actividad de la salud y en consecuencia un perjuicio para los usuarios, al existir entidades que no se encuentran obligadas al cumplimiento de las disposiciones de la Ley 26.682".
En este orden, concluyeron que "a fin de armonizar el régimen instaurado por la Ley 26.682, integrando en condiciones de equidad a la totalidad de los sujetos cuya actividad total o parcial resulta de idéntico objeto, se considera necesario el dictado del presente incorporando al artículo 1º de dicha ley a las cooperativas y mutuales, asociaciones civiles y fundaciones".
Por lo demás, se mantuvieron todos los aspectos que contempla el espíritu de la Ley, ya que en los contratos de las empresas no se podrán "incluir períodos de carencia o espera para todas aquellas prestaciones que se encuentran incluidas en el Programa Médico Obligatorio".
A su vez, "las otras modalidades prestacionales y los tiempos previstos en el contrato como período de carencia deben estar suficientemente explicitados en el contrato y aprobados por la Autoridad de Aplicación", al tiempo que "las enfermedades preexistentes solamente pueden establecerse a partir de la declaración jurada del usuario y no pueden ser criterio del rechazo de admisión de los usuarios".
Siguiendo este orden, también se estableció que "la Autoridad de Aplicación autorizará valores diferenciales debidamente justificados para la admisión de usuarios que presenten enfermedades preexistentes, de acuerdo a lo que establezca la reglamentación".
Fue ratificado a su vez un punto de suma importancia: que la edad no puede ser un motivo para rechazar la solicitud de ingreso de una persona.
Fuente: http://discapacidadrosario.blogspot.com/2011/12/ley-prepagas-ley-reglamentada-en-el.html
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