jueves, 15 de diciembre de 2011

¿Nuevo horizonte para la medicina prepaga?

Este año entró en vigencia la nueva ley que regula el servicio de medicina prepaga en Argentina. Luego de un largo período en el Congreso, desde el año 2008, en mayo pasado se aprueba la ley, con importantes consecuencias para el sector privado de la medicina.

Este sector es de alrededor de 4 millones y medio de usuarios, y necesitaba una regulación estatal. Ahora, la cuestión es saber si la normativa aprobada por ambas cámaras y promulgada por el ejecutivo nacional, es realmente lo que se necesitaba o viene a complicar la situación de las más pequeñas empresas privadas, poniéndolas al borde de una posible crisis financiera.

Del sector privado, algunas importantes voces llegaron a decir que esta normativa podría desestabilizar todo el sistema de medicina privada. No obstante lo cual el Congreso de la Nación, aprobó la ley sin ningún voto en contra, solo algunas abstenciones.

Los principales puntos a destacar de la nueva normativa son los siguientes:
• Ratificación de la obligación de las empresas de medicina prepaga para cubrir planes de cobertura médico-asistencial, el Programa Médico Obligatorio (PMO) y el sistema con prestaciones básicas para personas con discapacidad.
• Los contratos entre las prepagas y los usuarios no pueden incluir períodos de carencia o espera para todas aquellas prestaciones que se incluyan en el PMO.
• Las prestaciones de las empresas de medicina prepaga no podrán ser inferiores al PMO de las obras sociales sindicales.
• Los contratos de prestaciones deben ser autorizados por el Ministerio de Salud, además de que los usuarios pueden rescindir en cualquier momento el contrato celebrado, sin limitación y sin penalidad alguna.
• La edad no puede ser tomada como criterio de rechazo de admisión, y las empresas tampoco pueden rechazar la afiliación de personas con enfermedades preexistentes.
• Se pone un tope a los aumentos de cuotas prepagas.

De todas estas regulaciones, la más objetada por el sector prestador de medicina prepaga, ha sido la nombrada en el artículo 10 de la ley, cual es el tema de la imposibilidad de rechazar una solicitud de afiliación por la edad del usuario, o por la existencia de una enfermedad preexistente en el sujeto.

Esta cuestión puede analizarse desde dos puntos de vista, por un lado parece que se genera una carga extraordinaria para las empresas o para los afiliados con antigüedad, en beneficios de aquellos nuevos usuarios que ingresen con una enfermedad preexistente o que tengan una edad avanzada.

Situación que debe ser analizada sobre los hechos concretos a partir de la aplicación de la nueva normativa. El otro aspecto de la misma cuestión consiste en que a partir de la modificación, las prestadoras perderán lo que fue un mercado cautivo de afiliados de avanzada edad que no podían migrar a otras empresas y entonces se veían obligados a pagar sumas muy altas para permanecer con cobertura.

Ahora podrán migrar y por ende elegir otras empresas desapareciendo el mercado cautivo. El 75% del negocio de la medicina prepaga está concretado en solo cinco grandes empresas prestadoras de servicios de salud, en tanto que el 25% restante se reparte entre cientos de empresas pequeñas, de influencia local. Y precisamente esa concentración es la que debe ser controlada por el estado para evitar abusos.

Las asociaciones de consumidores en general han visto esta ley con buenos ojos. Ahora debemos esperar, para ver cómo se desarrolla la realidad frente a la nueva normativa. Esperemos que esta innovación legislativa se traslade a los hechos concretos y redunde en beneficio de la sociedad en su conjunto, en lugar de oficiar como una herramienta económica de concentración de riqueza asegurando la supervivencia de los grandes operadores de salud y eliminando de la escena a los más pequeños.

Fuente: Dr. Gustavo F. León

sábado, 10 de diciembre de 2011

Por unas vacaciones "Sin Barreras..."

Franquicias de colectivos La legislación que nos protege
Sr./a usuario de transporte de larga distancia, si usted tiene una discapacidad le informamos:
El día 1° de junio de 2010 la Corte Suprema de Justicia de la Nación declaró INCONSTITUCIONAL el artículo 4, inciso B del Decreto 118/06, el cual establecía: “Para cada servicio, la obligación de transporte se limitará a 1 plaza para discapacitado y 1 para su acompañante, si el servicio cuenta con hasta 54 asientos y de 2 plazas para discapacitado y su acompañante si la capacidad del coche fuera mayor…”

En el caso, la acción de amparo había sido iniciada por una familia integrada por dos adultos y dos menores, todos con discapacidad para movilizarse y que requieren de acompañantes –que impugno la limitación impuesta por el Decreto al considerarla contraria a las leyes que reglamentaba. Sostuvieron que el Decreto les impedía realizar en conjunto un viaje de esparcimiento que les había concedido la Secretaría de Turismo, el cual incluía el alojamiento y pensión pero no el traslado-.

La Corte consideró la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y concluyó que las leyes en juego habían reconocido lasa prestaciones de transporte en términos amplios, y juzgó que la disposición cuestionada, para la que concierne al caso, era IRRAZONABLE y no se ajustaba al espíritu y a la amplitud de criterio que había guiado al legislador. Señaló entonces, que el decreto estableció un LÍMITE, que constituye un impedimento para el derecho de los litigantes a participar en condiciones de IGUALDAD y con equiparación de oportunidades junto con el resto de la población.

Las empresas de transporte colectivos terrestres sometidas a contralor de autoridad nacional DEBERÁN TRANSPORTAR GRATUITAMENTE a las personas con discapacidad en el trayecto que medie entre su domicilio y cualquier destino que deban concurrir por razones familiares, asistenciales, educacionales, laborales o de cualquier otra índole que tiendan a favorecer su PLENA INTEGRACION SOCIAL (el Certificado Nacional de Discapacidad habilita ese derecho)

Nota:
En nota dirigida por el ministerio de salud de la nación a la gerencia de calidad y prestación de servicios de la CNRT del 02/07/09 puede leerse lo siguiente:
..."se informa que según los criterios de valoración, la ley Nº 23.876 - art. 1º, corresponde indicar acompañante a:

DISCAPACIDAD MENTAL: Todos los que padezcan retraso mental, psicosis con deterioro cognitivo, trastornos conductuales y trastornos de conducta que ocasionen peligros para sí y para terceros (trastorno disocial, crisis de excitación psicomotriz, trastorno oposicionista desafiante y del comportamiento perturbador).
DISCAPACIDAD MOTORA: A todas las personas que presentan dificultad en la accesibilidad, desplazamiento (con uso de ayudas técnicas: silla de ruedas, andador, bastones, prótesis u ortesis) y trastornos de equilibrio.
DISCAPACIDAD VISUAL: Aquellos que presentan baja visión y a los ciegos.
DISCAPACIDAD AUDITIVA: Sólo a menores de 18 años de edad.
DISCAPACIDAD VISCERAL: Insuficiencia de tipo moderada, severa o terminal (renal, cardíaca, respiratoria, hepática).

A todos los menores de 18 años de edad, cualquiera sea el tipo de discapacidad que presenten, corresponde otorgar acompañante.

Quienes posean el certificado de discapacidad otorgado por el Ministerio de Salud de la Nación o por las provincias o municipios adheridos al Sistema de Protección Integral de Discapacitados podrán viajar en forma gratuita. El pasaje deberá solicitarse en las empresas con no menos de 48 hs. de anticipación.

¿Qué hacer en caso de que se nieguen los pasajes para discapacitados?
Cuando tengan que pedir pasajes, seguramente las empresas se los van a negar.
Aquí les informamos el procedimiento a seguir.

1º.- Ir con toda la documentación necesaria (fotocopia y original del certificado de discapacidad, fotocopia y original del DNI, 1ª y 2ª hoja) a la ventanilla de la empresa ELEGIDA;
Nota: No olvidarse que el nuevo Certificado Único de Discapacidad trae en la parte de abajo un troquelado que se recorta y plastifica y que se puede utilizar para solicitar los pasajes. Este nuevo certificado viene con un número de código de barras, el mismo se usa para verificar la veracidad del Certificado ingresando a la página web: www.discapacidad.gov.ar
2º.- Solicitar la hoja de ruta del ómnibus en cuestión en primer lugar, en caso de ser negada deberás dirigirte a la CNRT; (de no existir una CNRT en el lugar, o si esta se niega a intervenir, o si hay mucha gente; pasar directamente al punto número 7º.
3º.- Insistir con que uno quiere viajar en esa empresa y si el servicio fuera EJECUTIVO igual solicitar el pasaje;
4º.- Si el empleado de la CNRT les ofrece otra empresa u otro servicio, rechazarlo;
5º.- Una vez que el empleado de la CNRT compruebe que la empresa niega el pasaje, realizar la pertinente denuncia ante la CNRT;
6º.- Solicitar copia de la denuncia con la firma del inspector que comprobó el delito por parte de la empresa;
7º.- Solicitar presencia policial o dirigirse a la comisaría más cercana y realizar la pertinente denuncia PENAL POR DISCRIMINACIÓN contra el empleado que negó el pasaje, dejar copia de toda la documentación.
La empresa va a negar el pasaje en el servicio EJECUTIVO, basados en el vergonzoso artículo 4º del decreto presidencial 118/2006, pero el mismo aún no está vigente ya que no se encuentra reglamentado, por lo que tiene plena vigencia el Decreto Nacional Nº 38/2004, que no fija límites.

En el ámbito provincial, la Ley Nº 9.325, modificada por la Ley Nº 12.355/04, brinda similares beneficios a la normativa nacional, no estableciendo cupo alguno para la gratuidad de los pasajes para discapacitados.

Aquí les dejamos algunas de las ordenanzas y leyes para que tengas en cuenta y puedas reclamar lo que es justo.

* Ley Nacional de Transporte Nº22431 (Art. 22)
* Decreto Nacional Nº 38/2004 (Certificado de Discapacidad)
* Decreto Nacional Nº 31/2004 (Fotocópia Autenticada)
* Decreto Nacional Nº 1667/2008 (Manual de procedimientos CNRT)
* Decreto Provincial Nº 1969 (Viajar gratis dentro de la provincia de Santa Fe)

Para más información:
CNRT Delegación Regional Rosario, Caferatta 702 2º piso Terminal M. Moreno.
Tel.: 0341-4119292 (lunes a viernes de 8 a 16 hs)
CNRT Buenos Aires
Tel.: 0800-333-0300 (lunes a viernes de 8 a 20 hs)

domingo, 4 de diciembre de 2011

La Municipalidad dará a conocer avances en políticas inclusivas

El 4 % del total de la planta municipal está conformado por personas con disca-pacidad, en línea con normativas y programas vigentes que ubican a Rosario como pionera en la materia.

El próximo 6 de diciembre a las 8.30 el intendente Miguel Lifschitz presidirá una conferencia de prensa en la que se darán detalles en relación al cumplimiento del cupo del 4% de personal con discapacidad en la planta permanente de los trabajadores municipales.

La actividad se realizará en el Salón Carrasco y será en el marco de conmemorarse este 3 de diciembre el Día Internacional de la Discapacidad.

Rosario pionera en políticas de inclusión
En Rosario, en el año 1984 se sanciona la Ordenanza Nº 3745, que establece un sistema integral de protección para las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, rehabilitación, integración y toda política que tienda a neutralizar las desventajas que la discapacidad provoca. Esta normativa ubicó al municipio de Rosario a la vanguardia de las ciudades del país, por ser el primero en tomar como política municipal el tema de la discapacidad. El artículo 9º de la Ordenanza 3745/84 (t.o. Ord. 7277/01) dispone que “La Municipalidad de Rosario, sus organismos descentralizados o autárquicos, las empresas de la Municipalidad, están obligadas a ocupar personas discapacitadas que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al 4 (cuatro) por ciento de la totalidad de su personal…”.

Señala también que “… A los fines de la presente el Departamento Ejecutivo, a través de la Dirección del Discapacitado, confeccionará un registro donde conste tanto la oferta laboral de todas las entidades de discapacitados debidamente registradas e incluirá todas aquellas personas con algún tipo de discapacidad que en forma individual lo requieran…”.

A fines del año 2005 se creó el Área Laboral para abordar el trabajo de las personas con discapacidad. Conjuntamente con la Secretaría de la Producción y el Servicio Municipal de Empleo de la Municipalidad, se elaboró la Propuesta Territorial para la Generación de Empleo. Posteriormente se firmó un Acuerdo entre el Municipio de Rosario y el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social (MTEySS) de la Nación.

El acuerdo estableció, entre otras acciones, la instalación de una Oficina de Empleo, que atendiese exclusivamente a este colectivo e implicó establecer un fluido intercambio con la Gerencia de Empleo y Capacitación Laboral del (MTEySS) en Rosario, a fin de gestionar los programas nacionales vinculados a la generación de empleo.

La Dirección para la Inclusión de Personas con Discapacidad de la Municipalidad de Rosario desarrolla acciones tendientes a mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad, orientadas a instalar, en la conciencia social, que las personas con discapacidad tienen derechos, basados en normas de carácter internacional y nacional y que por tanto no pretenden dádivas ni beneficencia sino el pleno uso y goce de los mismos.

Uno de los objetivos establecidos por la Dirección, en el marco de las políticas de empleo, fue el de lograr que el 4% del personal de la planta municipal esté conformado por personas con discapacidad.

Para ello la Oficina de Empleo ha realizado un trabajo en conjunto con la Dirección General de Personal y otras reparticiones de la Municipalidad. Fruto de este trabajo se garantizó que las personas con discapacidad pudiesen acceder a la inscripción en el reciente Registro Único de Postulantes para ingresar a la función pública.

Este Registro, creado por el Decreto N° 0073 del 17 de enero de 2011, establece en su artículo 4 que se atenderá a las disposiciones del artículo 9 de la Ordenanza N° 3.745/84.

Dado que la inscripción en el Registro se realizó únicamente on-line, se efectuaron las adaptaciones para hacer accesible el formulario a las personas con discapacidad visual.

El formulario contó con un campo de datos adicionales que permitió registrar información referida a la discapacidad de los postulantes.

En aquellos casos en que necesitaron asistencia para realizar su inscripción, la Oficina de Empleo de la Dirección de Inclusión les brindó asesoramiento y colaboró en realizarla.

Del listado de postulantes admitidos que aprobaron la etapa de preevaluación de antecedentes, se extrajo información sobre las personas con discapacidad inscriptas, lo que permitió planificar las adaptaciones y apoyos necesarios para la realización de los exámenes por agrupamiento (intérpretes de lengua de señas, ayudas técnicas, etc.) Las personas seleccionadas participaron de una instancia de evaluación grupal, y de entrevistas individuales que establecía el proceso de selección.

La Oficina de Empleo de la Dirección de Inclusión participó en las etapas de evaluación grupal e individual. Esta intervención permitió que los postulantes ingresen a cubrir las vacantes en la planta de personal municipal, según lo dispuesto en el artículo 9 de la Ordenanza No 3.745/84, reuniendo las condiciones de idoneidad para desempeñarse en el puesto ofertado, y garantizó la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

Fuente: http://www.elciudadanoweb.com/?p=269285

miércoles, 30 de noviembre de 2011

Día del juego y la convivencia

El viernes 25 de noviembre organizado por la escuela N° 1241 ETNADE (Escuela Taller para Niños y Adolescentes con Deficiencias Especificas) de calle Pasco 3737, el apoyo de Subsecretaria de Deportes y otras instituciones del barrio se vivió una fiesta del “Día del Juego y la Convivencia”

Niños y adultos en torno al juego, la música y el baile cortaron la calle y levantaron las banderas de la integración y allí estuvo Sin Barreras Rosario, esperamos se repita esta iniciativa por distintos lugares de la ciudad.

jueves, 17 de noviembre de 2011

Conozcamos a las instituciones...

FRADI (Asoc. Regional de Ayuda al Diabético)
1° Centro de Asistencia y Capacitación para la diabetes.

Actividades que se realizan
• Educación personalizada y grupal.
• Jornadas recreativas y educativas.
• Reuniones informativas sobre los distintos aspectos de la diabetes para padres, niños y adolescentes.
• Entrega de material didáctico con información sobre el tratamiento de la diabetes.
• Grupo de autoayuda.
• Cursos de cocina.
• Campañas de detección y prevención de la diabetes.
• Controles de glucemia.
• Atención integral a la persona con diabetes a cargo de profesionales.
• Nutrición / planes de alimentación.
• Viandas a domicilio.
• Psicología, Endocrinología, Pediatría, Oftalmología, Odontología, Cardiología, Ginecología, Podología, Kinesiología, Traumatología.
• Análisis bioquímicos a domicilio.
• Actividad física y recreativa para niños, adolescentes y adultos.
• Plan de ejercicio personalizado.
• Gimnasio con aparatos de alta tecnología (1a clase gratuita)
• Clases de yoga, danzas.
• Expresión artística (talleres de música y pintura)
• Asesoría legal

Cuidemos nuestra salud conociendo a la diabetes
Qué es la diabetes…
Muchos de los alimentos que comemos se convierten en glucosa (azúcar) para ser usada como energía por las células. El páncreas fabrica una hormona, la insulina, que ayuda a la glucosa para entrar a las células.
La diabetes melitus es un síndrome (conjunto de padecimientos) que se caracteriza por hiperglicemia (exceso de azúcar circulando por el cuerpo) que resulta de defectos en la secreción y/o en la acción de la insulina.

Tipos:
Hay varias clasificaciones de diabetes. Cualquier tipo es serio, pues la acumulación de glucosa en la sangre puede producir daño en cualquier órgano mayor: ojos, riñones, corazón, vasos sanguíneos, nervios y según el nivel, puede llegar a ser fatal.

Clasificación de la diabetes
Tipo Características
Diabetes tipo 1: El páncreas no produce insulina. Requiere inyección diaria de insulina.
Diabetes tipo 2: El páncreas produce una cantidad insuficiente de insulina o las células se hacen resistentes a ella. La mayoría de los pacientes tienen sobrepeso u obesidad.
Diabetes gestacional: Comienzo en el embarazo (2do o 3er trimestre) En el post-parto desaparece. Un porcentaje de las mujeres que la sufre puede desarro-llar diabetes tipo 2.
Otros tipos: Causadas por etiologías identificables: Defectos genéticos en las células del páncreas. Enfermedad del páncreas. Defectos genéticos en la acción de la insulina. Drogas (corticoides) Infección.

Factores de riesgo
• Historia familiar: Es mayor el riesgo si hay padres o hermanos con diabetes.
• Sobrepeso: La mayoría de los diabéticos tipo 2 tienen sobrepeso y si está concentrado en el abdomen el riesgo es aún mayor. Mientras más tejidos grasos mayor la resistencia a la insulina. Las mujeres que siendo jóvenes aumentaron su peso, de adultas tienen mayor riesgo de desarrollar una diabetes gestacional.
• Inactividad física: A mayor inactividad mayor riesgo. La actividad física ayuda a controlar tu peso. Aumenta el flujo sanguíneo y mejora la circulación aún en pequeñas vanes, ayuda a formar masa muscular que absorbe la glucosa.
• Edad: El riesgo de desarrollar diabetes tipo 2 aumenta con la edad, especialmente después de los 45 años, porque hay menor actividad física, aumenta el peso y disminuye la masa muscular. También ha aumentado la incidencia de diabetes entre adultos y jóvenes (30 y 40 años), debido principalmente a los malos hábitos de alimentación.
• Raza: Asociado a algunos grupos étnicos. Mayor prevalencia de diabetes tipo 2 en negros e hispanos y de tipo 1 en europeos y caucásicos

Signos y síntomas
Es frecuente tener diabetes sin síntomas por muchos años.
Cuando estos se presentas son:
• Sed intensa (polidipsia)
• Aumento de la frecuencia urinaria (poliuria)
• Aumento del apetito (polifagia)
• Pérdida inexplicable de peso
• Náuseas y vómitos.
• Visión borrosa de vez en cuando.
• Cansancio, debilidad.
• Piel seca.
• Heridas que tardan en cicatrizar.
• Infecciones frecuentes en encías u orina.
• Pérdida de la sensibilidad en las extremidades.

Criterios para el diagnóstico
Signos y síntomas clásicos de la diabetes mencionados anteriormente y al mismo tiempo una medición de glucosa igual o mayor a 150 mg/dL en cualquier hora del día.
Glucosa plasmática en ayunas (glicemia del laboratorio) igual o mayor a 126 mg/dL corroborarla con una segunda medición al día siguiente.
Prueba de tolerancia a la glucosa: igual o mayor 200 mg/dL 2 hs. después de la gestión de una carga con 75 grs. de glucosa.

Complicaciones
Complicaciones agudas
• Hipoglicemia, bajo nivel de azúcar en la sangre.
• Hipoglicemia, alto nivel de azúcar en la sangre.
• Cetoacidosis, al alterarse los niveles de glicemia aparecen cuerpos (ácidos en la sangre), que en gran cantidad son tóxicos para el organismo.
Estos tres cuadros se presentan por diferentes mecanismos debido a un mal manejo de la diabetes, requieren tratamiento médico y pueden llegar a ser tan severos que ponen en riesgo la vida de la persona.

Complicaciones crónicas
Producen daño en los principales órganos del cuerpo, que están relacionados con el tiempo de la diabetes y su control. Los elevados niveles de glicemia van deteriorando poco a poco:
• Arterias o vasos grandes.
• Pequeños vasos sanguíneos.
• Nervios.

Estos daños son irreversibles, dando origen a:
Neuropatía:
Daño de los nervios que pueden provocar pérdida de la sensibilidad, principalmente en las extremidades inferiores.
Piel diabético:
Un trastorno en la circulación que predispone el desarrollo de varias lesiones:
• Infecciones en los pies.
• Úlceras.
• Gangrena diabética.
Estas lesiones de los pies se ven favorecidas por la neuropatía que altera la sensibilidad al dolor, al frio y al calor. El mal tratamiento del pie diabético puede provocar una amputación.
Nefropatía:
Daño de los riñones que puede ocasionar insuficiencia renal.
Cardiovascular:
Daño en el sistema circulatorio pudiendo ocasionar infartos, hipertensión y daño cerebro-vascular.
Retinopatía:
Daño a la visión que puede terminar en ceguera.

Tratamiento
El tratamiento consta de 5 pilares fundamentales:
Educación:
Nos permite conocer qué es la diabetes, cómo la identificamos, cómo la tratamos y cómo podemos prevenir sus complicaciones.
Autocontrol:
El autocontrol es esencial para manejar los niveles de azúcar en la sangre. Si tiene diabetes tipo 1 requiere control diario (3-4 veces al día). Si tiene diabetes tipo 2 requiere control semanal o diario (1-2 veces al día)
Alimentación:
La finalidad es seguir un plan de alimentación que suministre la cantidad de energía, proteínas, carbohidratos y grasas que el organismo pueda utilizar adecuadamente y coordinar esto con el tratamiento médico (insulina o hipoglicemiantes orales) y el ejercicio físico.
Ejercicio:
Actividad física realizada con disciplina para ayudar a que los niveles de glicemia se mantengan entre los niveles normales.
Medicación:
Puede ser de dos tipos. Hipoglicemiantes orales y/o insulina, cuya prescripción y dosificación sólo debe ser dada por su médico tratante.

Estilo de vida
Compromiso con el autocontrol:
Automonitoreo diario, que permite conocer los valores de glicemia en la sangre facilitando la toma de decisiones en forma correcta, referencias al ejercicio, alimentación y medicación.
Alimentación y ejercicio:
Una dieta equilibrada, unida a la actividad física en forma frecuente, ayuda a mantener los niveles de glicemia en niveles esperados.
Examen médico anual:
Además del control de la diabetes, es bueno ver al médico para evaluar posibles complicaciones, enfermedades cardiovasculares y renales que en las personas con diabetes suelen ser frecuentes. Controle su presión periódicamente.
Examen visual anual:
Para controlar daño acular, retina, glaucoma, catarata. Cuando hay síntomas alterados de la visión, ya se ha producido daño.
Visita regular al odontólogo:
Visita anual y limpieza dental dos veces al año. Cepillado y enjuague mínimo 2 veces al día. Si las encías están rojas, hinchadas o sangran, visite al dentista.
Cuidado de los pies:
Revíselos a diario y con espejo, para buscar heridas, ampollas y/o infección. siempre debe andar con calcetín y calzado ancho. Lave los pies diariamente con agua tibia y seque muy bien. Aplique crema humectante. Tenga cuidado con el corte las uñas.
Evite el alcohol:
El alcohol, puede alterar su nivel de glicemia y sufrir complicaciones. Si va a beber, controle su nivel de glicemia antes y después. No consuma alcohol sin antes ingerir alimentos y beba con moderación.
No fume:
La diabetes y el cigarro aumentan aún más el riesgo de enfermedades cardiovasculares.

Contrólese e infórmese.
Para más información:
FRADI (Asoc. Regional de Ayuda al Diabético)
DIRECCION: Zeballos 3053 (martes a viernes de 9 a 12 y de 17 a 19 hs.)
TELEFONO: 0341-470 5942 // 155 068292
E-MAIL: fradi_reg_dbt@hotmail.com

martes, 15 de noviembre de 2011

Esto fue... POR AMOR AL DEPORTE

El domingo 13 de noviembre vivimos una fiesta, la última de... "Por Amor al Deporte" en torno a la música, el baile, el juego, el deporte adaptado y la diversión. El encuentro, lleno de luz se realizó en Parque Urquiza y apoyado por la Secretaría de Deportes de la Municipalidad de Rosario nos INTEGRAMOS en torno al juego.

Las instituciones, como siempre tuvieron su lugar, haciéndose presentes padres de chicos con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) de la ciudad de San Lorenzo, AISDRO, APPLIR, ASAMR, entre otros, quienes desplegaron sus talleres para mostrar que se puede.

El encuentro se llenó de deporte adaptado con los chicos de APPLIR quienes realizaron una exhibición de tenis, luego realizaron un bello baile de salsa y la gente de ASAMR nos deleitaron con el Coro de Lengua de Señas.

Así la tarde fue cayendo, pero no el ritmo, ya que los chicos de la murga "Nacidos por Cesarea" hicieron vibrar a todos con su ritmo murguero. Para ir finalizando la nos acompañaron dos grupos tropicales, "Los de Siempre Santa Fe" y "Lucas y sus Estrellas" quienes con sus acordes hicieron bailar a todo el parque cantando uno y otro tema.

Contentos estamos de haber finalizado otro encuentro más de INTEGRACIÓN, y felices nos sentimos de que les haya gustado y nos hayan acompañado... Así se despidió "Por Amor al Deporte" del 2011.

Sin Barreras Rosario agradece a todo el público que se acercó y colaboró para que esta haya sido una... FIESTA PARA TODOS!!!

¡¡GRACIAS TOTALES!!

Acá las fotos:

martes, 8 de noviembre de 2011

Es ciego y no le permitieron subir al colectivo con su perro lazarillo

Maximiliano Marc es no vidente, tiene 40 años y transita por la calle junto a Bandit, un labrador negro, su lazarillo. El hombre denunció ante la policía y la Municipalidad haber sido...

Maximiliano Marc es no vidente, tiene 40 años y transita por la calle junto a Bandit, un labrador negro, su lazarillo. El hombre denunció ante la policía y la Municipalidad haber sido discriminado por un chofer de la línea 121 de la empresa Semtur, que no sólo no le permitió subir al colectivo con el perro, sino que además dejó asentado que lo hizo "de manera desmedida y con insultos".

El chofer ignoró completamente la ordenanza aprobada en 2008 que habilita a las personas que utilizan lazarillos a estar en cualquier espacio público o privado, e incluso medios de transporte. De hecho, en esa materia Maximiliano es un especialista que lleva tiempo dando batalla para lograr la ley nacional de perros-guía.

"Fui a la comisaría 3ª, a Servicios Públicos de la Municipalidad y a la Semtur a presentar la queja; pero hasta hoy sigo esperando un pedido de disculpa por parte de la empresa", dijo ayer a LaCapital.

Campaña. Bandit no es un perro labrador más. Su dueño lo considera su rueda de auxilio y forman un equipo. En Rosario hay sólo otros dos animales similares y la pelea de Maxi es por la aprobación de la ley nacional del perro guía, para lograr la accesibilidad a todo medio de transporte y a todo espacio público.

Para ello abrió a principios de octubre un grupo en Facebook donde ya logró sumar alrededor de 600 adhesiones. "No se le pide al Estado ni dinero, ni terrenos, sino que los usuarios de perros guías tengamos accesibilidad universal a todos lados. Es un derecho con el que conseguiremos que más personas se animen a tener un perro guía y podamos instalar una escuela de perros guías en el país", explicó.

Una retinitis pigmentaria le fue cercenando la visión desde su adolescencia, a lo que se le sumó una hipoacusia en el oído derecho. Así y todo, pudo cursar desde su educación inicial hasta el secundario en el Normal Nº3, estudiar un par de años de Medicina, dedicarse luego al turismo y, cuando la ceguera le puso límites, optó por cursar psicología, carrera de la que sólo le faltan las residencias.

"Ya en 2000 o 2001 el resto visual que tenía no me alcanzaba para nada. Asumí que debía usar bastón, algo que me estresaba bastante. La historia empezó a cambiar cuando conocí a Ana Bravo, que es la precursora de los perros guías en la Argentina", contó.

Para Maxi, conseguir a Bandit no fue soplar y hacer botellas. "Imaginate que en todo el país somos 25 usuarios de perros y en Rosario tres", dijo.

"No me toque, estoy trabajando", se lee en el cartel pegado en el arnés de Bandit. "La gente ve al perro y lo primero que te dice es «¡Ay, qué lindo!, ¿lo puedo tocar?». El tema es no distraerlo. El sabe que cuando está con el arnés está trabajando y la responsabilidad de que no me pase nada a mí es de él", relató.

Normativa. "En 2008 se logró sancionar la ordenanza 8.280 que nos acredita a las personas usuarias de perro guía a estar en cualquier espacio público-privado y en cualquier medio de transporte. En septiembre pasado, la provincia se empezó a interesar en el tema", contó entusiasmado. Es que en la provincia hay un decreto de 2009 que habla de la inclusión de las personas ciegas con perros guías en las líneas interurbanas dentro de la provincia, pero Maxi busca lograr un ley para toda Santa Fe.

También contó que a nivel nacional "hay tres proyectos presentados, pero quedan cajoneados; apuntó que "el último es de 2001 y se pudo resucitar en 2008 con la aparición de (el bailarín español no vidente) Serafín Zubiri en el programa de Marcelo Tinelli, pero volvió a cajonearse".

Ciudades como Buenos Aires, Córdoba y Neuquén tienen en vigencia la ley que Maxi pretende que se implemente a nivel nacional. En Mar del Plata, Junín y El Bolsón, en tanto, existen ordenanzas similares a la que rige en Rosario.

Sin embargo, los hechos como el que denunció días atrás son parte de su cotidianidad. "Pasa lo mismo con algunos taxistas. Algunos no entienden que sos ciego y ven al perro como un estorbo o como un peligro. El está entrenado para no molestar, se mete debajo del asiento. Lo mismo pasa en un restaurante, el se acuesta debajo de la mesa", explicó.

Maximiliano se mueve al ritmo que le marca Bandit. Dice que quiere sumar gente y sacudir un poco la modorra política. Por ello dicta charlas y "milita". En este mundo de perros, uno sólo de ellos es clave para una persona que perdió la vista porque permite recuperar la independencia. Nada más ni nada menos.

Una amistad que nació a prueba de frío y riesgos
Conseguir a Bandit no fue nada sencillo. Maximiliano Marc debió viajar a una escuela especializada ubicada en Rochester, Michigan (EEUU) luego de llenar una serie de formularios, conseguir un certificado de su ceguera y probar que era autónomo e independiente, mayor de 18 años y tener una excelente orientación y movilidad con bastón, entre otros requisitos.

"También tenés que mandar un video donde mostrás tu casa y cómo te movés dentro de ella y en la calle. Logré juntar el dinero del pasaje y durante un mes me instalé en una escuela que se llama «Lider dogs from the blind (perros líderes para ciegos)». Debo aclarar que el costo del perro es cero, al igual que el alojamiento, el entrenamiento y la comida. Fuimos en pleno invierno de allá y entrenábamos con 20 grados bajo 0 casi todos los días”, cuenta Maxi.

Bandit tenía 15 meses cuando llegó a manos de Maxi, quien no lo aceptaba. “El arranque fue casi accidentado. Empecé a caminar con Bandit y en lugar de irme hacia un puente me fui a una especie de barranca de un metro y medio de altura. El perro se me cruzó adelante y me protegió. Me emocionó. Volvimos al país ya como equipo”, asegura emocionado. Pero rápidamente se ríe de su perro: “El trabaja todos los días”, dice mientras Bandit le festeja la carcajada moviendo la cola.

Fuente: Diario La Capital
http://www.lacapital.com.ar/la-ciudad/Es-ciego-y-no-le-permitieron-subir-al-colectivo-con-su-perro-lazarillo-20111104-0003.html

martes, 1 de noviembre de 2011

Por la inclusion plena

El sábado 29 de octubre, en la intersección de las peatonales Córdoba y San Martín se llevó a cabo una campaña de sensibilización y concientización, "Por una Inclusión Plena" que organizó AISDRO (Asociación para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down Rosario) a la cual también adhirió Sin Barreras Rosario y FU.BI.PA (Fundación Bipolares de Argentina).

Fotos:

martes, 18 de octubre de 2011

Por la inclusion plena

(Clic sobre la imagen para agrandar)
Nuevo día de encuentro... los esperamos este sábado 29 de octubre a partir de las 10:30 hs en la intersección de las peatonales San Martín y Córdoba para llevar a cabo esta...

INCLUSION PLENA

El objetivo de esta campaña es sensibilizar, informar y promover el compromiso ciudadano hacia una sociedad inclusiva, donde "incluir" significa "reconocer, integrar y valorar" la diferencia de cada persona y de cada comunidad para "construir a partir de esas diferencias".
En los últimos años se han producido avances en caunto a principios, declaraciones y legislación en pro de los derechos de las personas con discapacidad. Pero también es cierto que la práctica de ello, es escasa.
Está en todos cambiar de actitud y eliminar perjuicios. Y es con el aporte de TODOS que construiremos una sociedad mejor, de calidad, donde las personas con discapaciedad sean miembros plenos y encuentren en ella el medio para su plena realización personal.

"Dame tu mano que llegaremos juntos"

Te invitamos a sumarte en la construcción de una sociedad inclusiva...

Organiza: AISDRO (Asoc. para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down Rosario)

PROYECTO DE MODIFICACION DE LA LEY 24.991

TGD PADRES ROSARIO sigue juntando firmas para modificar la Ley N° 24.901.

TGD-PADRES-TEA, es una agrupación de padres y familiares de personas con TGD (autismo) de todo el país que hace tiempo viene impulsando proyectos de ley que amparen y protejan a nuestros hijos con autismo.

Con fecha 7 de septiembre de 2011, la Cámara de Diputados aprobó con Nº de Orden del Día N° 2400 un proyecto de modificación a la Ley 24.901, de prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las Personas con Discapacidad (Expediente 576-D-2011), impulsado por nuestra agrupación a modo de reparar la falta de legislación apropiada para todas las personas que padecen autismo y transtornos generalizados del desarrollo.

Lamentablemente, el proyecto fue aprobado con una modificación en uno de sus articulos, específicamente el N° 6 (seis) que de convertirse en ley, perjudicará y vulnerará enormemente los derechos de todas las personas con discapacidad y de nuestros hijos con autismo en particular.

¿De qué servirán, entonces, los revolucionarios cambios y derechos introducidos en el articulado restante, con tanto trabajo y dedicación para poder adaptar la ley 24.901 a lo exigido por la ley 26.378 (adhesión a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), si por un desafortunado error de técnica legislativa no se los podrá ejercer? ¿Cómo se supone que un niño con discapacidad podrá ir a la escuela común o a una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida?

Hace tiempo que es necesario modificar la ley 24901, que es la de prestaciones para las personas con Discapacidad.

El Tratado Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad (el primer tratado internacional de derechos humanos del siglo XXI) sale del concepto médico, y pasa al concepto social de la discapacidad estableciendo criterios y derechos que deben legislar los países adherentes. Entre ellos, Argentina.

Los Diputados receptaron las propuestas de muchos ciudadanos, un gran trabajo, y aprobaron un proyecto de modificación, incluyendo derechos y cambios revolucionarios, pero, lamentablemente, la redacción del artículo 6, que es el que obliga a los agentes de salud (obras sociales y prepagas) a cubrir tratamientos, quedó escrito de forma perjudicial para las personas con discapacidad.

¿Cómo se supone que un niño con autismo podrá ir a la escuela común o a una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida?

Por eso necesitamos que nos reciban los Senadores, para explicarles exactamente por qué es perjudicial, y para que puedan cambiar este artículo 6, y retornarlo a Diputados, ANTES que sea ley, antes de tener que pedirle a la Presidente que lo VETE.

Artículo 6 vigente vs. Modificado
El artículo 6 proyectado (i) elimina la evaluación previa de las prestaciones de acuerdo a los criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente, y (ii) limita las prestaciones a un listado establecido por el Ministerio de Salud (que es en realidad solo el listado de prestaciones que son subsidiadas por el Estado a las obras sociales).

Primera cuestión: LA MODIFICACION DE LA LEY DEBE RESULTAR EN UNA SOLUCION A SU APLICACIÓN POR VIA JUDICIAL. Las personas con discapacidad recurren al amparo judicial para obtener la cobertura de algunos de sus tratamientos porque los agentes de salud no cubren tratamientos que aunque estén reconocidos internacionalmente y en el país por los médicos tratantes, con probados resultados, no fueron incluidos en el listado emitido por el Ministerio de Salud, y por lo tanto no son subsidiados (por ejemplo el tratamiento cognitivo conductual, floortime, sonrise, y otros). Los amparos se ganan porque la constitución (derecho a la salud), los tratados internacionales y las leyes de Discapacidad y de Prestaciones que no restringen prestaciones a ningún listado, tienen rango superior a las numerosas y variables reglamentaciones de todos los actores del sistema de salud (incluido el Ministerio de Salud).

Sin perjuicio de quien resulte autoridad de aplicación y la forma en la que se reglamente el ejercicio de los derechos, incluir explícitamente en la reforma del articulo seis la referencia al listado de tratamientos señalado por el Ministerio de Salud implica un retroceso legislativo, violatorio de derechos garantizados constitucionalmente: la norma actual es amplia, el proyecto de modificación es restrictivo. SE LE OTORGA RANGO DE LEY A UNA CUESTION QUE ES REGIDA POR NORMAS DE RANGO INFERIOR.

Como la constitución y los tratados (normas superiores), y la ley de discapacidad siguen siendo amplios, el artículo seis proyectado agravará el conflicto normativo, y potenciará la judicialización para obtener coberturas de los tratamientos.

Segunda cuestión: DEBE LEGISLARSE PROGRESIVAMENTE, NO REGRESIVAMENTE. De acuerdo con los lineamientos de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, le está vedado al Estado sancionar normas jurídicas que, sin una justificación adecuada, empeoren la situación de los derechos económicos, sociales y culturales de los que gozaba la población con posterioridad a cada avance "progresivo". En este caso, otorgar rango legal al listado de prestaciones que establezca y actualice anualmente el Ministerio de Salud CONSTITUYE UNA MEDIDA REGRESIVA QUE EMPEORA EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Tercera cuestión: LA MODIFICACION DE LA LEY DEBE APARTARSE DEL MODELO MEDICO. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cambió el paradigma del abordaje de la discapacidad, apartándose del modelo médico, y estableciendo un modelo social, e interdisciplinario. Ello implica que la autoridad de salud regulará cuestiones médicas, pero otras áreas (entiéndase en los hechos, "prestaciones")(educación, deporte, recreación, seguridad, etc.) deben ser reguladas por los organismos competentes. La Argentina adhirió al Tratado mediante la Ley 26.378. La redacción del artículo 6 vigente establece que las prestaciones serán EVALUADAS de conformidad con "los criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente", sin indicar competencia específica, lo cual permite su adaptación al criterio multidisciplinario, mientras que en el texto proyectado, las prestaciones serán BRINDADAS de conformidad con el listado establecido por el Ministerio de Salud (o sea, lo que en definitva se le subsidie a las obras sociales). LA LIMITACION DEL ARTICULO 6 PROYECTADO A LAS PRESTACIONES EXCLUSIVAMENTE SEÑALADAS POR EL MINISTERIO DE SALUD IMPLICA UNA CONTRADICCION CONCEPTUAL, Y UNA MEDIDA REGRESIVA.

REPITO: ¿Cómo se supone que un niño con autismo podrá ir a la escuela común o disfrutar de una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida? (no podrá obtener cobertura para un tratamiento cognitivo conductual, por ejemplo?)

Cuando diagnostican a tu hijo, lo más importante es no perder tiempo y arrancar con los mejores y más actualizados tratamientos que te indique el equipo que lo asiste. Por qué la nueva ley los tiene que hacer esperar un año (con suerte), según el ministerio de turno? ¿Y luego año a año, el mismo pedregoso camino? ¿Lo pensaron?¿Lo vivieron? ¿Saben acaso cabalmente lo que eso significa?

Queremos explicarlo bien. Por eso pedimos audiencia en el Congreso.

QUEREMOS QUE LOS SENADORES NOS ESCUCHEN PORQUE HABLAMOS EN NOMBRE DE NUESTROS HIJOS, ESOS PEQUEÑOS CIUDADANOS SILENCIOSOS, QUE NECESITAN MAS QUE NUNCA DE TODOS SUS REPRESENTANTES.

El 30 de octubre se hara una barrileteada en el hospital GARRAHAN, ES A NIVEL NACIONAL habrá réplicas en todo el país para más info se puede ingresar a la pagina:
http://www.tgd-padres.com.ar/

sábado, 8 de octubre de 2011

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central en la cual se diferencian dos partes principales: el cerebro y la médula espinal.
Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del sistema nervioso central existe un material compuesto por proteínas y grasa llamada mielina, que facilita la producción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.
En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). La mielina protege las fibras nerviosas y también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona la habilidad de los nervios para producir impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.

¿Cuáles son sus síntomas?
Los síntomas de la EM pueden incluir: hormigueo, entumecimiento, dolor, trastornos en el habla, visión borrosa o doble. Algunos experimentan debilidad de los músculos, pérdida de equilibrio, incoordinación de los movimientos, espasticidad o parálisis que puede ser temporaria o permanente. También es común tener problemas con la vejiga, intestinos, fatiga o en funcionamiento sexual. La EM puede producir problemas cognitivos como volverse olvidadizo o tener dificultad con la concentración.
Puede también causar cambios en el estado de ánimo. En ocasiones es posible disminuir estos síntomas con ayuda de medicamentos y en otras con nuestro propio organismo. El mantenimiento del estado físico-espiritual es muy importante, y solo así podemos considerarnos miembros activos en la sociedad, y así disminuir la carga para quien los rodea y para ellos mismos. Los enfermos de EM también pueden aprender a vivir.

¿Quién padece EM?
Lamentablemente la mayoría se han diagnosticado entre los 20 y 40 años de edad, y aproximadamente dos tercios de las personas con EM son mujeres. La EM se encuentra con frecuencia entre las personas que crecen en climas fríos. Estudios indican que factores genéticos hacen que algunos individuos sean susceptibles a la enfermedad, pero cabe recordar que aunque exista una posibilidad genética, la EM no es hereditaria, ni contagiosa y muchos menos mortal.

¿Se puede diagnosticar fácilmente?
No es tan fácil su diagnóstico debido a que los síntomas van y vienen, además hay otras enfermedades del sistema nervioso central que tiene síntomas parecidos. Ningún examen neurológico o de laboratorio puede por sí solo confirmar o descartar la EM. Sólo en los últimos años la resonancia magnética nuclear (RMN), está ayudando mucho al diagnóstico de la EM.

¿La EM se puede curar?
Por ahora la respuesta es no. descubrir las causas y la cura de la EM es el propósito de una intensa investigación a nivel mundial. Si bien, hoy en día hay tres drogas autorizadas para el tratamiento de la EM: COPOLIMERO-1, INTERFERON BETA 1B, estas tres drogas se han demostrado efectivas en atrasar en un 35 o 40% el avance natural de la EM. Los corticoides se pueden usar para cortar ataques graves. Muchos otros medicamentos se están probando en el laboratorio, e investigadores se sienten optimistas de que nuevos productos puedan llegar a la cura de esta terrible enfermedad, serán disponibles en un futuro próximo.

Para más información:
Referente: Víctor
Tel.: 0341-155 486896

¿Sabes que es la Cornelia de Lange?

Asociación de Lucha contra el C.D.L.S
Hemos llegado hasta aquí, por el esfuerzo compartido. Sigamos adelante enfrentando los desafíos, para así mejorarles la calidad de vida a nuestros hijos.

¿Qué es el Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)?
En 1933, la Dra. Cornelia de Lange, una pediatra holandesa, describió a dos niños con rasgos similares. Hoy se le conoce por haber descripto el conjunto de síntomas y signos que comprenden el síndrome que lleva su nombre. Se denomina “síndrome” a una condición médica en la que hay un conjunto de signos (cambios observables del cuerpo) y síntomas (problemas relatados por el paciente) reconocibles ante el examen de un médico. El SCdL es un trastorno malformativo múltiple congénito, es decir que está presente desde el nacimiento. Se determina por sus características faciales en asociación con retraso del crecimiento pre y posnatal y retraso mental de nivel variable. Aunque haya personas que aunque lo tengan tal vez no tengan todos los signos y síntomas, sino que tendrán los suficientes como para ser diagnosticados. Muchos de los síntomas se pueden mostrar en el nacimiento a muy temprana edad.

¿Cómo puede reconocerse el SCdL?
Como con otros síndromes, las personas con SCdL se parecen mucho entre sí. Las características comunes incluyen: bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo, baja estatura y tamaño de cabeza pequeño. Los rasgos faciales típicos incluyen cejas espesas (suelen unirse en el medio), pestañas largas, nariz pequeña y respingada, labios delgados con las comisuras bucales hacia abajo. También puede haber exceso de pelo en el cuerpo, manos y pies pequeños, la unión parcial del segundo y tercer dedo del pie, meñiques curvados hacia afuera, reflujo gastroesofágico, convulsiones, defectos en el corazón, fisura del paladar, anormalidades del intestino, dificultades de alimentación, problemas visuales-miopía, pérdida de audición, problemas de comportamiento y retraso en el desarrollo. También se encuentran en algunos personas diferencias en los miembros, incluyendo falta de miembros o de partes de ellos (generalmente dedos, manos o antebrazos).

¿Qué tan frecuente es el SCdL?
La incidencia exacta no está clara, pero se cree que ocurre entre 1 de cada 10.000 o 30.000 nacidos vivos.

¿Cómo se establece el diagnóstico?
Una evaluación médica completa, incluyendo un historial médico y examen físico, y un análisis de laboratorio, como un estudio cromosómico, se realizan generalmente antes que se haga un diagnóstico.

¿Qué causa el SCdL?
En el año 2004, investigadores del Hospital Infantil de Philadelphia y de la Universidad de Newcastle en Tyne, identificaron un gen (llamado NIPBL) sobre el cromosoma 5 que lo causa, cuando está mutando o cambiando. A partir de entonces, se han encontrado otros dos genes (llamados SMC1A y SMC3) que causan SCdL cuando están mutados y es probable que existan otros. Actualmente, se ha podido encontrar este tipo de mutación en uno de estos genes aproximadamente en el 60% de individuos con SCdL. A medida que sean más precisas las pruebas, seguramente se podrá identificar un porcentaje mayor.

¿Significa esto que SCdL es hereditario?
El SCdL no es hereditario, en el sentido habitual de un gen que pasa directamente de padre/madre o hijo. Es probable que si un gen está implicado, sea simplemente una mutación rara o aleatoria. Este gen casi nunca es traspasado a la generación siguiente porque las personas afectadas raramente tienen hijos propios. Ha habido instancias excepcionales en que dos niños afectados han nacido en la misma familia. Hay algunas pruebas que pueden ayudar a resolver parte de la incertidumbre que sientan las familias que sufren de SCdL en embarazos futuros. Los centros de asesoría genética pueden proporcionar la información actualizada sobre las pruebas.

¿Se conoce la expectativa de vida?
Una esperanza de vida de las personas no se puede saber con certeza. Inicialmente muchos niños murieron debido a problemas médicos serios en la infancia porque sus necesidades no fueron anticipadas. Esto ya no es el caso, y se espera que la mayoría de ellos vivan hasta bien entrada su adultez.

¿Hay siempre retraso mental?
Generalmente, las personas con SCdL tienen cierto grado de retraso mental que va de leve a profundo. La mayoría cae en el rango de leve a moderado.

Si a mi hijo se le diagnostica SCdL, ¿qué puedo esperar?
Cada niño progresará según su propio ritmo, pero usted puede esperar generalmente un ritmo menor que el promedio en su desarrollo físico y cognitivo. El área del habla y de la comunicación suele tener un retraso significativo, aún en los más levemente afectados. Los programas de estimulación infantil y otras terapias e intervenciones en el desarrollo son muy importantes y son altamente recomendables.

Para más información:
Padres referentes en Rosario
slcusumano@hotmail.com - Tel.: 0341-435 4151
m.laurita1978@hotmail.com - Tel.: 0341-493 1672
fabianabrochero@hotmail.com - Tel.: 0341-471 4448.