Por la inclusion plena

(Clic sobre la imagen para agrandar)

Nuevo día de encuentro... los esperamos este sábado 29 de octubre a partir de las 10:30 hs en la intersección de las peatonales San Martín y Córdoba para llevar a cabo esta...

INCLUSION PLENA

El objetivo de esta campaña es sensibilizar, informar y promover el compromiso ciudadano hacia una sociedad inclusiva, donde "incluir" significa "reconocer, integrar y valorar" la diferencia de cada persona y de cada comunidad para "construir a partir de esas diferencias".

En los últimos años se han producido avances en caunto a principios, declaraciones y legislación en pro de los derechos de las personas con discapacidad. Pero también es cierto que la práctica de ello, es escasa.

Está en todos cambiar de actitud y eliminar perjuicios. Y es con el aporte de TODOS que construiremos una sociedad mejor, de calidad, donde las personas con discapaciedad sean miembros plenos y encuentren en ella el medio para su plena realización personal.

"Dame tu mano que llegaremos juntos"

Te invitamos a sumarte en la construcción de una sociedad inclusiva...

Organiza: AISDRO (Asoc. para la Inclusión de las Personas con Síndrome de Down Rosario)

PROYECTO DE MODIFICACION DE LA LEY 24.991

TGD PADRES ROSARIO sigue juntando firmas para modificar la Ley N° 24.901.

TGD-PADRES-TEA, es una agrupación de padres y familiares de personas con TGD (autismo) de todo el país que hace tiempo viene impulsando proyectos de ley que amparen y protejan a nuestros hijos con autismo.

Con fecha 7 de septiembre de 2011, la Cámara de Diputados aprobó con Nº de Orden del Día N° 2400 un proyecto de modificación a la Ley 24.901, de prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las Personas con Discapacidad (Expediente 576-D-2011), impulsado por nuestra agrupación a modo de reparar la falta de legislación apropiada para todas las personas que padecen autismo y transtornos generalizados del desarrollo.

Lamentablemente, el proyecto fue aprobado con una modificación en uno de sus articulos, específicamente el N° 6 (seis) que de convertirse en ley, perjudicará y vulnerará enormemente los derechos de todas las personas con discapacidad y de nuestros hijos con autismo en particular.

¿De qué servirán, entonces, los revolucionarios cambios y derechos introducidos en el articulado restante, con tanto trabajo y dedicación para poder adaptar la ley 24.901 a lo exigido por la ley 26.378 (adhesión a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), si por un desafortunado error de técnica legislativa no se los podrá ejercer? ¿Cómo se supone que un niño con discapacidad podrá ir a la escuela común o a una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida?

Hace tiempo que es necesario modificar la ley 24901, que es la de prestaciones para las personas con Discapacidad.

El Tratado Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad (el primer tratado internacional de derechos humanos del siglo XXI) sale del concepto médico, y pasa al concepto social de la discapacidad estableciendo criterios y derechos que deben legislar los países adherentes. Entre ellos, Argentina.

Los Diputados receptaron las propuestas de muchos ciudadanos, un gran trabajo, y aprobaron un proyecto de modificación, incluyendo derechos y cambios revolucionarios, pero, lamentablemente, la redacción del artículo 6, que es el que obliga a los agentes de salud (obras sociales y prepagas) a cubrir tratamientos, quedó escrito de forma perjudicial para las personas con discapacidad.

¿Cómo se supone que un niño con autismo podrá ir a la escuela común o a una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida?

Por eso necesitamos que nos reciban los Senadores, para explicarles exactamente por qué es perjudicial, y para que puedan cambiar este artículo 6, y retornarlo a Diputados, ANTES que sea ley, antes de tener que pedirle a la Presidente que lo VETE.

Artículo 6 vigente vs. Modificado
El artículo 6 proyectado (i) elimina la evaluación previa de las prestaciones de acuerdo a los criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente, y (ii) limita las prestaciones a un listado establecido por el Ministerio de Salud (que es en realidad solo el listado de prestaciones que son subsidiadas por el Estado a las obras sociales).

Primera cuestión: LA MODIFICACION DE LA LEY DEBE RESULTAR EN UNA SOLUCION A SU APLICACIÓN POR VIA JUDICIAL. Las personas con discapacidad recurren al amparo judicial para obtener la cobertura de algunos de sus tratamientos porque los agentes de salud no cubren tratamientos que aunque estén reconocidos internacionalmente y en el país por los médicos tratantes, con probados resultados, no fueron incluidos en el listado emitido por el Ministerio de Salud, y por lo tanto no son subsidiados (por ejemplo el tratamiento cognitivo conductual, floortime, sonrise, y otros). Los amparos se ganan porque la constitución (derecho a la salud), los tratados internacionales y las leyes de Discapacidad y de Prestaciones que no restringen prestaciones a ningún listado, tienen rango superior a las numerosas y variables reglamentaciones de todos los actores del sistema de salud (incluido el Ministerio de Salud).

Sin perjuicio de quien resulte autoridad de aplicación y la forma en la que se reglamente el ejercicio de los derechos, incluir explícitamente en la reforma del articulo seis la referencia al listado de tratamientos señalado por el Ministerio de Salud implica un retroceso legislativo, violatorio de derechos garantizados constitucionalmente: la norma actual es amplia, el proyecto de modificación es restrictivo. SE LE OTORGA RANGO DE LEY A UNA CUESTION QUE ES REGIDA POR NORMAS DE RANGO INFERIOR.

Como la constitución y los tratados (normas superiores), y la ley de discapacidad siguen siendo amplios, el artículo seis proyectado agravará el conflicto normativo, y potenciará la judicialización para obtener coberturas de los tratamientos.

Segunda cuestión: DEBE LEGISLARSE PROGRESIVAMENTE, NO REGRESIVAMENTE. De acuerdo con los lineamientos de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, le está vedado al Estado sancionar normas jurídicas que, sin una justificación adecuada, empeoren la situación de los derechos económicos, sociales y culturales de los que gozaba la población con posterioridad a cada avance "progresivo". En este caso, otorgar rango legal al listado de prestaciones que establezca y actualice anualmente el Ministerio de Salud CONSTITUYE UNA MEDIDA REGRESIVA QUE EMPEORA EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

Tercera cuestión: LA MODIFICACION DE LA LEY DEBE APARTARSE DEL MODELO MEDICO. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cambió el paradigma del abordaje de la discapacidad, apartándose del modelo médico, y estableciendo un modelo social, e interdisciplinario. Ello implica que la autoridad de salud regulará cuestiones médicas, pero otras áreas (entiéndase en los hechos, "prestaciones")(educación, deporte, recreación, seguridad, etc.) deben ser reguladas por los organismos competentes. La Argentina adhirió al Tratado mediante la Ley 26.378. La redacción del artículo 6 vigente establece que las prestaciones serán EVALUADAS de conformidad con "los criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente", sin indicar competencia específica, lo cual permite su adaptación al criterio multidisciplinario, mientras que en el texto proyectado, las prestaciones serán BRINDADAS de conformidad con el listado establecido por el Ministerio de Salud (o sea, lo que en definitva se le subsidie a las obras sociales). LA LIMITACION DEL ARTICULO 6 PROYECTADO A LAS PRESTACIONES EXCLUSIVAMENTE SEÑALADAS POR EL MINISTERIO DE SALUD IMPLICA UNA CONTRADICCION CONCEPTUAL, Y UNA MEDIDA REGRESIVA.

REPITO: ¿Cómo se supone que un niño con autismo podrá ir a la escuela común o disfrutar de una colonia de vacaciones, si ni siquiera habrá podido acceder al derecho de romper su silencio o de no autolesionarse porque la (nueva) ley limita los tratamientos que necesita para cambiar su vida? (no podrá obtener cobertura para un tratamiento cognitivo conductual, por ejemplo?)

Cuando diagnostican a tu hijo, lo más importante es no perder tiempo y arrancar con los mejores y más actualizados tratamientos que te indique el equipo que lo asiste. Por qué la nueva ley los tiene que hacer esperar un año (con suerte), según el ministerio de turno? ¿Y luego año a año, el mismo pedregoso camino? ¿Lo pensaron?¿Lo vivieron? ¿Saben acaso cabalmente lo que eso significa?

Queremos explicarlo bien. Por eso pedimos audiencia en el Congreso.

QUEREMOS QUE LOS SENADORES NOS ESCUCHEN PORQUE HABLAMOS EN NOMBRE DE NUESTROS HIJOS, ESOS PEQUEÑOS CIUDADANOS SILENCIOSOS, QUE NECESITAN MAS QUE NUNCA DE TODOS SUS REPRESENTANTES.

El 30 de octubre se hara una barrileteada en el hospital GARRAHAN, ES A NIVEL NACIONAL habrá réplicas en todo el país para más info se puede ingresar a la pagina:
http://www.tgd-padres.com.ar/

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La EM es una enfermedad del sistema nervioso central en la cual se diferencian dos partes principales: el cerebro y la médula espinal.

Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del sistema nervioso central existe un material compuesto por proteínas y grasa llamada mielina, que facilita la producción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). La mielina protege las fibras nerviosas y también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona la habilidad de los nervios para producir impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.

¿Cuáles son sus síntomas?

Los síntomas de la EM pueden incluir: hormigueo, entumecimiento, dolor, trastornos en el habla, visión borrosa o doble. Algunos experimentan debilidad de los músculos, pérdida de equilibrio, incoordinación de los movimientos, espasticidad o parálisis que puede ser temporaria o permanente. También es común tener problemas con la vejiga, intestinos, fatiga o en funcionamiento sexual. La EM puede producir problemas cognitivos como volverse olvidadizo o tener dificultad con la concentración.

Puede también causar cambios en el estado de ánimo. En ocasiones es posible disminuir estos síntomas con ayuda de medicamentos y en otras con nuestro propio organismo. El mantenimiento del estado físico-espiritual es muy importante, y solo así podemos considerarnos miembros activos en la sociedad, y así disminuir la carga para quien los rodea y para ellos mismos. Los enfermos de EM también pueden aprender a vivir.

¿Quién padece EM?

Lamentablemente la mayoría se han diagnosticado entre los 20 y 40 años de edad, y aproximadamente dos tercios de las personas con EM son mujeres. La EM se encuentra con frecuencia entre las personas que crecen en climas fríos. Estudios indican que factores genéticos hacen que algunos individuos sean susceptibles a la enfermedad, pero cabe recordar que aunque exista una posibilidad genética, la EM no es hereditaria, ni contagiosa y muchos menos mortal.

¿Se puede diagnosticar fácilmente?

No es tan fácil su diagnóstico debido a que los síntomas van y vienen, además hay otras enfermedades del sistema nervioso central que tiene síntomas parecidos. Ningún examen neurológico o de laboratorio puede por sí solo confirmar o descartar la EM. Sólo en los últimos años la resonancia magnética nuclear (RMN), está ayudando mucho al diagnóstico de la EM.

¿La EM se puede curar?

Por ahora la respuesta es no. descubrir las causas y la cura de la EM es el propósito de una intensa investigación a nivel mundial. Si bien, hoy en día hay tres drogas autorizadas para el tratamiento de la EM: COPOLIMERO-1, INTERFERON BETA 1B, estas tres drogas se han demostrado efectivas en atrasar en un 35 o 40% el avance natural de la EM. Los corticoides se pueden usar para cortar ataques graves. Muchos otros medicamentos se están probando en el laboratorio, e investigadores se sienten optimistas de que nuevos productos puedan llegar a la cura de esta terrible enfermedad, serán disponibles en un futuro próximo.

Para más información:

Referente: Víctor

Tel.: 0341-155 486896

¿Sabes que es la Cornelia de Lange?

Asociación de Lucha contra el C.D.L.S
Hemos llegado hasta aquí, por el esfuerzo compartido. Sigamos adelante enfrentando los desafíos, para así mejorarles la calidad de vida a nuestros hijos.

¿Qué es el Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL)?
En 1933, la Dra. Cornelia de Lange, una pediatra holandesa, describió a dos niños con rasgos similares. Hoy se le conoce por haber descripto el conjunto de síntomas y signos que comprenden el síndrome que lleva su nombre. Se denomina “síndrome” a una condición médica en la que hay un conjunto de signos (cambios observables del cuerpo) y síntomas (problemas relatados por el paciente) reconocibles ante el examen de un médico. El SCdL es un trastorno malformativo múltiple congénito, es decir que está presente desde el nacimiento. Se determina por sus características faciales en asociación con retraso del crecimiento pre y posnatal y retraso mental de nivel variable. Aunque haya personas que aunque lo tengan tal vez no tengan todos los signos y síntomas, sino que tendrán los suficientes como para ser diagnosticados. Muchos de los síntomas se pueden mostrar en el nacimiento a muy temprana edad.

¿Cómo puede reconocerse el SCdL?
Como con otros síndromes, las personas con SCdL se parecen mucho entre sí. Las características comunes incluyen: bajo peso al nacer, retraso en el desarrollo, baja estatura y tamaño de cabeza pequeño. Los rasgos faciales típicos incluyen cejas espesas (suelen unirse en el medio), pestañas largas, nariz pequeña y respingada, labios delgados con las comisuras bucales hacia abajo. También puede haber exceso de pelo en el cuerpo, manos y pies pequeños, la unión parcial del segundo y tercer dedo del pie, meñiques curvados hacia afuera, reflujo gastroesofágico, convulsiones, defectos en el corazón, fisura del paladar, anormalidades del intestino, dificultades de alimentación, problemas visuales-miopía, pérdida de audición, problemas de comportamiento y retraso en el desarrollo. También se encuentran en algunos personas diferencias en los miembros, incluyendo falta de miembros o de partes de ellos (generalmente dedos, manos o antebrazos).

¿Qué tan frecuente es el SCdL?
La incidencia exacta no está clara, pero se cree que ocurre entre 1 de cada 10.000 o 30.000 nacidos vivos.

¿Cómo se establece el diagnóstico?
Una evaluación médica completa, incluyendo un historial médico y examen físico, y un análisis de laboratorio, como un estudio cromosómico, se realizan generalmente antes que se haga un diagnóstico.

¿Qué causa el SCdL?
En el año 2004, investigadores del Hospital Infantil de Philadelphia y de la Universidad de Newcastle en Tyne, identificaron un gen (llamado NIPBL) sobre el cromosoma 5 que lo causa, cuando está mutando o cambiando. A partir de entonces, se han encontrado otros dos genes (llamados SMC1A y SMC3) que causan SCdL cuando están mutados y es probable que existan otros. Actualmente, se ha podido encontrar este tipo de mutación en uno de estos genes aproximadamente en el 60% de individuos con SCdL. A medida que sean más precisas las pruebas, seguramente se podrá identificar un porcentaje mayor.

¿Significa esto que SCdL es hereditario?
El SCdL no es hereditario, en el sentido habitual de un gen que pasa directamente de padre/madre o hijo. Es probable que si un gen está implicado, sea simplemente una mutación rara o aleatoria. Este gen casi nunca es traspasado a la generación siguiente porque las personas afectadas raramente tienen hijos propios. Ha habido instancias excepcionales en que dos niños afectados han nacido en la misma familia. Hay algunas pruebas que pueden ayudar a resolver parte de la incertidumbre que sientan las familias que sufren de SCdL en embarazos futuros. Los centros de asesoría genética pueden proporcionar la información actualizada sobre las pruebas.

¿Se conoce la expectativa de vida?
Una esperanza de vida de las personas no se puede saber con certeza. Inicialmente muchos niños murieron debido a problemas médicos serios en la infancia porque sus necesidades no fueron anticipadas. Esto ya no es el caso, y se espera que la mayoría de ellos vivan hasta bien entrada su adultez.

¿Hay siempre retraso mental?
Generalmente, las personas con SCdL tienen cierto grado de retraso mental que va de leve a profundo. La mayoría cae en el rango de leve a moderado.

Si a mi hijo se le diagnostica SCdL, ¿qué puedo esperar?
Cada niño progresará según su propio ritmo, pero usted puede esperar generalmente un ritmo menor que el promedio en su desarrollo físico y cognitivo. El área del habla y de la comunicación suele tener un retraso significativo, aún en los más levemente afectados. Los programas de estimulación infantil y otras terapias e intervenciones en el desarrollo son muy importantes y son altamente recomendables.

Para más información:
Padres referentes en Rosario
slcusumano@hotmail.com - Tel.: 0341-435 4151
m.laurita1978@hotmail.com - Tel.: 0341-493 1672
fabianabrochero@hotmail.com - Tel.: 0341-471 4448.

Es hipoacúsico y querían que atendiera al público

Cuando lo cuenta, se ríe para no indignarse. A Fernando Ceccarelli, hipoacúsico (oye poco) de nacimiento, la única vez que le ofrecieron trabajo en los 23 años de su vida fue para atender al público. Obviamente no aceptó, pensó que desde el municipio de Rosario se habían equivocado y que pronto lo llamarían para una nueva propuesta laboral. No fue así.

Cuando lo cuenta, se ríe para no indignarse. A Fernando Ceccarelli, hipoacúsico (oye poco) de nacimiento, la única vez que le ofrecieron trabajo en los 23 años de su vida fue para atender al público. Obviamente no aceptó, pensó que desde el municipio de Rosario se habían equivocado y que pronto lo llamarían para una nueva propuesta laboral. No fue así. Pasaron tres años y el joven, vecino del barrio Las Delicias, sigue desocupado a pesar de ser hábil con la computadora, saber programar, estudiar diseño gráfico y manejar photoshop. Hace unos días, su madre escribió mails a cuanto político y dependencia se le cruzó en la web y denunció el caso.

"Sólo me contestaron desde el Inadi (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo). Mi hijo no oye bien, pero no es incapaz. Me pregunto, ¿quién controla que se cumpla con la ley (ver aparte) que exige que las dependencias públicas deben tener un 4 por ciento de empleados incapacitados en sus plantas de trabajadores? No pido trabajo para mi hijo, sino que se cumpla con la ley y el derecho de los discapacitados", expresó la mamá de Fernando, Marcela Mencini.

La respuesta al interrogante de la mujer la dio la titular del Inadi en Santa Fe, Stella Vallejos. "Si esto pasa en Rosario donde hay políticas de inclusión, se puede esperar muy poco del resto de las comunas y ciudades de la provincia. Diría que ese 4 por ciento no se controla o se controla poco y nada. Es más, suceden cosas perversas como que se abra una vacante y los discapacitados integren las largas colas junto a todos. Deberían competir en idoneidad entre discapacitados, sino se les cercena toda posibilidad laboral", dijo la funcionaria quien remarcó que la entidad no puede dar trabajo, "sólo visibilizar estas injusticias o errores".

No obstante, Vallejos contó que el Inadi ya dio dictamen positivo al expediente que le abrió a una empresa de transporte santafesina (Empresa del Norte) porque en su trayecto por la ruta 11 se ha negado a trasladar a personas con discapacidad.

La novia. Fernando tiene disminuida su capacidad de oír o entender sonidos desde que nació, por lo tanto desde que tenía tres años usa audífonos, lee los labios, habla bastante claro y tiene novia desde hace siete años. Se llama Romina (24 años), también hipoacúsica y desocupada. "Nos conocimos en la fonoaudióloga", contó.

El muchacho no tuvo problemas de aprendizaje, ni en el primario ni en el secundario, y es "ducho con la compu", según su papá, Claudio Ceccarelli. Pero la mayor y única experiencia laboral que tiene es la de haber repartido decenas de currículums a oficinas públicas y privadas. "Aclara que es hipoacúsico en el currículum. Y además, en el municipio le hicieron un test y todo con una psicóloga. Lo llamaron un año después y le ofrecieron atender al público, no se puede creer. El podría realizar una actividad administrativa sin problemas, pero nadie lo llama y eso que busca trabajo todos los fines de semana por los clasificados", aseguró su papá quien agregó que Fernando, con sus amigos del barrio armó un proyecto de gráfica e impresión de telas, una especie de pyme que nadie les financia.

La novia de Fernando, Romina, sabe hacer masajes, depilar y maquillar, pero no tiene trabajo. "La contrataron poco tiempo en un spa, en negro, y no volvió a trabajar. Estos chicos quieren vivir juntos, pero no tienen con qué. Y sé que le parece humillante pedirme dinero para salir con su novia", confesó la mamá.

Ordenanza
La ordenanza 3.445 expresa en su artículo 9 que la Municipalidad de Rosario, sus organismos descentralizados o autárquicos y las empresas del municipio están obligadas a ocupar personas discapacitadas que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al 4 % de la totalidad de sus empleados.

Fuente: http://www.lacapital.com.ar/la-ciudad/Es-hipoacusico-y-querian-que-atendiera-al-publico-20111005-0015.html